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图说上海丨中年男子头晕花8万做开颅手术病情无好转 竟因这种罕见病作祟

 

近日,上海德济医院神经内科接诊了一名经过手术后病情仍未好转的疑难病患者,该名患者因患病已卧床半年有余。经陈伟民主任诊断后,患者除脑积水外还患有多发性硬化,通过针对性治疗后患者重新站了起来,目前已顺利出院。

 

9月2日,图说上海对此次事件进行了报道,全文如下:

 

“当花8万元做了开颅手术之后,发现头晕头痛、肢体无力、视力下降等症状没丝毫好转时,我们全家都绝望得不知所措了。”今年3月,张先生被医院确诊为脑部积水,随后进行了开颅手术,但是手术后病情不但没有得到有效缓解,反而持续加重。直到他来到上海就诊,才知道造成自己这一切的,是一种名叫多发性硬化的罕见病。

 

中年男子生“怪病”

花8万手术后病情仍未缓解

 

38岁的张先生是甘肃兰州人,去年刚刚得到公司提拔,准备在新岗位上大展拳脚。然而就在去年下半年,一场“怪病”找上了他。起初只是间歇性的头晕头疼、呕吐、视力模糊,后面渐渐发展为下肢无力,连走路都困难。张先生去当地医院检查后确诊为脑积水,为了能够尽快回到正常生活,张先生按照医生的建议进行了开颅手术。

 

手术过程很顺利,但在度过了术后恢复期之后,张先生仍感觉肢体无力,视力也持续下降,病情并没有得到解决,反而有加重的迹象。这种情况下,张先生天天只能卧床,生活完全无法自理,公司表示如果张先生持续这种状态,会失去他现在的工作。

 

“本来家里经济情况就不是非常好,这场手术前前后后加起来花了8万多,已经给家里造成了不小的负担。现在病没治好,眼看工作也要丢了,作为家里的顶梁柱,我和家人都快绝望了!”张先生说。为了恢复健康,家人陪着张先生四处求医,但多家医院都没能诊断出病因到底在哪里。听说一位和他情况类似的病友在上海德济医院治疗效果不错后,张先生在家人的陪伴下,横跨半个中国来到了上海德济医院看诊。

 

诊断竟是罕见病作祟

卧床半年多的病人又站了起来

 

“这位病人的情况很特殊,我详细地查看了他之前的检验报告,确实存在脑积水。但术后情况没有得到改善,根据过往病史,我推测他应该患上了某种神经性疾病。”接诊的上海德济医院神经内科副主任陈伟民表示。

 

针对张先生的病情,陈伟民主任为他安排了针对性的检查,终于通过磁共振发现了延髓病灶,在完善了腰穿、肌电图诱发电位等检查后,证实张先生患上了多发性硬化。

 

陈伟民主任为患者看诊

 

多发性硬化是一种以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫病,于2018年被国家卫生健康委员会等5部门列入《第一批罕见病目录》。陈伟民主任称,多发性硬化长久以来一直遭到大众忽视,大部分多发性硬化患者在患病前从未听说过这个名字。由于罕见、知晓率低,多发性硬化很容易被非专业医院门诊医生误诊为其他类疾病,从而无法及时得到对应治疗。

 

陈伟民主任介绍,多发性硬化和脑积水都会导致头晕、呕吐、下肢无力,张先生之前的病情很有可能是两种病一起发作导致的。当地神经外科医生只检查出了脑积水问题,通过手术进行了解决,但多发性硬化的病灶仍在,所以张先生的病情没有好转。

 

由于就诊及时,经过激素冲击治疗后,张先生的病情得到了控制。随后张先生在医院经过了一系列的对应治疗,半个月后,卧床半年多的张先生终于再次站了起来。

 

目前已顺利出院的张先生谈及那一刻的心情,仍表示非常感动,“陈伟民主任是我的恩人,没有他,我们整个家就垮了,甚至都不敢想象下半辈子会是什么样子”

 

陈伟民主任表示:“人体的免疫系统的非常复杂,某些症状可能是不同器官病变引起的共同表现,这给医生诊断病情增加了难度,一旦误诊,将对患者造成不可设想的后果以多发性硬化为例,如果诊治不及时,患者可能出现瘫痪、失明等后果,严重的可能会危及生命。当出现张先生这种治疗效果不佳的情况时,应尽快前往学科实力更强的医院就诊,以免延误治疗,造成悲剧。”

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