知名留学归国专家聚焦长三角孤独症患儿康复关键期,开展“报国为民”公益行动 2025-01-05 16:50 返回列表

 

为践行留学报国之志,响应健康中国、健康上海建设国家战略号召,充分发挥海归医学人才的专业智慧与力量,聚焦特殊人群的健康问题,切实解决孤独症诊断难、治疗难、康复难等问题,上海市欧美同学会(上海市留学人员联合会)医务分会精心筹备了一系列具有广泛传播力及深远影响的的“关爱孤独症(自闭症)患者”公益活动,首场活动于1月5日在上海德济医院/青岛大学上海脑科医学中心举办。

本次公益活动由上海德济医院生酮治疗单元的王曼主任担任主持,她指出本次公益活动是由归国专家著名的小儿神经内科专家陈育才教授发起,由上海市欧美同学会(上海留学人员联合会)医务分会主办,上海德济医院/青岛大学上海临床医学院,上海爱星家园儿童康复中心和乐逗儿康承办的公益活动,同时该公益活动受到上海仁德基金会的大力支持。非常感谢来自全国各地的患者及家长代表来到现场参与本次公益活动。

 

活动伊始,上海市欧美同学会医务分会秘书长、上海市领军人才、国际著名癫痫专家、“上海市十佳医生”提名奖获得者郭辉教授发表讲话。他指出,孤独症已成为一大不容忽视的社会问题,目前我国孤独症患者已超过1300万人,且以每年近20万人的速度增长[1],其发病率已位居精神类残疾之首。孤独症的主要表现是社交障碍、兴趣狭窄及重复行为,多数患儿还伴有发育迟缓、注意力缺陷和过度活跃等症状。他对当前孤独症临床治疗困境进行分析,指出由于早期筛查诊断专业人员短缺、优质治疗资源分布不均、公众对孤独症认知不足等原因,导致当前孤独症的诊断,康复和社会接纳等方面都面临巨大挑战。他进一步强调,希望通过举办关爱孤独症儿童的系列活动,以实际行动为孤独症儿童提供切实的帮助,给予患者家庭精确的诊断和正确的干预措施,同时倡导全社会秉持平等、尊重、关爱的原则,去关注和接纳孤独症儿童。

 

 

此次活动还邀请到上海爱星家园儿童康复中心创始人张丽女士,乐逗儿童健康成长中心联合创始人,慢飞天使儿童康复社群创始人庄鸿韵女士出席现场并发表致辞,两位机构负责人均表示,在她们中心实施康复训练的一些孩子,曾经在陈育才主任和王曼主任处分别采用了药物治疗,免疫治疗或者生酮饮食治疗,这些孩子通过这些医学的干预治疗后,在康复治疗上得到了长足的进步,特别给分享了几个案例的康复经历,增强了现场的家长对于医学干预自闭症重要性的理解,并在这个基础上进行康复训练,获得良好效果的信心。

上海爱星家园儿童康复中心创始人张丽女士

乐逗儿童健康成长中心联合创始人
慢飞天使儿童康复社群创始人庄鸿韵女士

 

来自河南的家长,喆喆妈分享了孩子的治疗经历,孩子在1岁时会叫“妈妈”,2岁时送到托班和同龄孩子看到明显差距,当地三甲医院就诊,确诊自闭症。这个诊断让她瞬间坠入深渊,去当地医院检查治疗加了一些病友群,病友说在当地的医院三年花了五六十万没有看到多少效果,最近在上海德济医院陈育才主任这里看诊取得进展,让她赶紧来上海。
她满含热泪地诉述这一路治病的经历,说到:“我在2024年9月28日来到上海德济医院陈育才主任这里,经过全面的检查和评估,明确了大脑存在炎症,孩子出现的这些傻笑,发呆,睡眠障碍,入睡后哭闹不安,惊恐,大叫等异常行为和这个炎症可能存在相关性。孩子于10月3日开始了住院治疗5天,此后每月来陈育才主任处看诊,检查和治疗。孩子在第二个月出现进步,目前治疗了3个月,孩子有了更多的主动语言,知道家长可以和小朋友玩耍,不再表现自闭症的症状”,她还呼吁家长,自闭症不像感冒发烧可能打个几天针就好了,这个治疗是长期的,孩子能够健康成长这一点坚定了她坚持治疗的信心。当初自己是经过热心病友找到了这个治疗希望,她希望通过这个分享,可以帮助更多的孩子,让自闭症的孩子一起抱团取暖。(备注:此经历由患者家长亲述,且获得发表同意

 

作为一名单亲妈妈,她在喆喆的治疗上可谓不遗余力地在寻找有效的治疗方法,她的坚强和努力,以及她的分享感动了在座的每一位,被王曼主任称她为乘风破浪的姐姐,也是乘风破浪的妈妈。

家长代表喆喆妈妈

上海市欧美同学会医务分会首席双聘专家

陈育才主任接过患者赠送锦旗

 

原上海市儿童医院神经内科主任、美国OSF儿童医院副教授、上海德济医院小儿神经科学科带头人、上海市欧美同学会医务分会首席双聘专家陈育才主任作了专场科普分享,为孤独症患儿家长提供国际前沿的治疗与干预思路。

 

 

科普讲座题为《孤独症(自闭症)患者药物及营养干预治疗》,陈育才主任系统地阐述了药物治疗的专业知识,涵盖相关药物的作用机制、适用范围以及可能产生的副作用等关键信息,强调了药物治疗在孤独症综合治疗中的重要性。针对“药物治疗如何与行为疗法和教育干预结合使用以达到最佳效果”这一焦点问题,他以专业具体的临床研究案例展开说明,提到在治疗孤独症患儿时,通过综合的医学干预方案,可以有效改善孤独症患儿的社交障碍,交流障碍和自主语言能力,全面提升患儿的语言和认知能力,为进一步康复,融合教育等创造有利条件。陈主任主任表示,通过综合的干预治疗,75%以上的患儿得到有效的改善。通过详尽的治疗讲解和生动的临床案例,陈主任指导家长更有效地管理患儿的共病问题。

 

讲座后,陈主任与中国抗癫痫协会生酮饮食专业委员会委员、中国民族卫生协会生酮饮食疗法推广组副组长、上海德济医院生酮治疗单元王曼主任一同开展了个性化公益咨询。现场上海爱星家园儿童康复中心和乐逗儿康等专业孤独症(自闭症)康复机构,为患儿提供了全面而细致的公益评估服务,为孤独症患儿后期的治疗和康复提供了一套完整的科学的个性化的康复治疗方案。

 

依托丰富的临床经验和神经系统疾病领域研究的深厚造诣,陈主任、王主任两位专家分别从患儿的身体状况、发育水平、行为特征、心理状态、家庭环境及评估结果等多个维度,为每位患儿定制了个性化的综合治疗方案。他们强调孤独症的治疗必须遵循个性化原则,并且要开展持续性监测。在具体实施治疗方案的过程中,家长承担着至关重要的责任,要密切关注孩子的身体反应,包括但不限于孩子的精神状态、食欲变化等方面,同时还要留意各项生理指标,例如身高体重的增长速度、各种维生素和矿物质是否在合适的范围内等。家长在照护时不仅要关注孩子的认知能力及社交语言能力的提升,还要去关注孩子的日常饮食及营养状态,定期来院复诊,根据孩子的实际情况对治疗方案做出相应的调整,如此才能确保治疗全过程的安全性和有效性。

陈育才主任凭借30余年在儿童孤独症治疗领域的丰富临床经验,观察到那些出生1-2年发育基本正常,随后发育停滞或倒退的孩子,经过药物治疗、免疫治疗、生酮饮食等综合性治疗手段,其各种能力如语言能力、理解能力、社会交往能力均有显著提升。基于这一发现,此次公益活动不仅推动了孤独症“早筛查、早诊断、早干预” 的健康理念的广泛和深入传播,还为患儿家长提供了专业的评估结果分析和治疗方案。同时,在活动过程中,家长们通过和专家现场充分交流与及时互动,对孤独症早期迹象的观察和识别能力显著增强,能够在日常生活中更加敏锐地察觉到孩子的异常行为和表现,及时采取相应措施,为孩子的早期干预争取更多时间和机会。

此次公益活动也充分彰显了上海市欧美同学会医务分会在关爱特殊人群健康方面的责任担当和积极作为,为后续系列活动的开展提供了有益的借鉴和参考。未来,分会在定期开展科普宣教、引导患者进行长期规范化治疗的同时,还将针对神经科疾病患者的个体特点,为其定制更具系统性的日常疾病管理和预后康复计划,赋能患者身心健康,帮助他们更好融入社会,提升生活质量。

 

数据来源:

[1] 中国残疾人联合会. (2023). 中国残疾人普查报告[R]. 北京: 中国残疾人联合会.